כשהכאב לא מרפה

רן מלמד, סמנכ"ל מדיניות חברתית בעמותת 'ידיד'

לקום בבוקר ולהרגיש שכל הגוף כואב. לנסות להזיז את הידיים והרגליים ולהבין שהגוף שלך לא ממש נמצא בקו אחד עם הראש. יש כאלה שיגידו: שפעת, וירוס, אולי משהו אחר. אבל יש כאלה שהמחזה הזה הוא נחלתם בכל יום מחדש.

לפני שתים עשרה שנה התחלתי לכאוב כאבי תופת של ממש. במרפקים, בידיים, בברכיים, באגן, בצוואר – איפה לא. לקחתי כדורים נגד כאבים, עשיתי כל מיני בדיקות, ובעיקר ניסיתי להתרגל לחיות עם כאב תמידי שלא עוזב ומזכיר לך גם תחת השפעת הכדורים החזקים ביותר – שהוא נמצא שם ושנוח לו להשתלט לך על החיים. הוא קובע לך מתי תוכל להנות מסרט, מתי תתרכז בקריאה, מתי תשמע מוסיקה ואפילו מתי תאהב. ניסיתי להתרגל.

יום אחד צלצל אליי חבר שהיה רגיל לראות אותי במכאובי. "תשמע", הוא אמר, "אני חושב שמצאתי למה כואב לך. שמעתי ברדיו כתבה על מחלה בשם פיברו-משהו שגורמת לכאבים נוראיים, ואני חושב שזה בדיוק מתאים לתיאור שלך".

הלכתי לבדוק. המקום הראשון היה האינטרנט, כמובן, אך לא ממש הבנתי את הכתוב, וגם לא היה חומר בעברית. ניסיתי לברר מי הרופאים שיכולים לסייע, להסביר ולאבחן. מצאתי אחד פרטי בתל אביב, עליו אמרו שהוא מומחה. כאב לי ולא רציתי להסתפק בחוק ביטוח הבריאות הממלכתי ולחכות חצי שנה לרופא. בפריבילגיה ששמורה לאלה שיכולים לעשות מאמץ ולשלם – שילמתי 700 ש"ח על הביקור.

הפגישה נמשכה רבע שעה. שתי דקות הוקדשו לאבחון, והשאר לניסיון להסביר לאן נפלתי. "אני שמח לבשר לך שהצטרפת למשפחת חולי הפיברומיאלגיה", אמר. "זו מחלה שתוקפת בעיקר נשים, קשה לאבחן אותה ובעצם היא מתרחשת כשהגוף והראש לא נמצאים באותו מקום. אחד מהם רץ קדימה, והשני מנסה להשיג אותו". בינתיים אין תרופה, אמר, אפשר רק להקל.

מאז למדתי איך לנסות ולשלוט בכאבים, לנסות ולתפקד ביום יום, איך זה שצריך להסביר ממה אני סובל – כשהסביבה בכלל לא מצליחה לקלוט. כולם חושבים שמדובר בלחץ או בתסמין פסיכוסומטי. לאט לאט, כשעבר הזמן, התברר שזה קצת יותר רציני. שהמצב שלי עוד סביר לעומת אחרים, בעיקר אחרות, אצלן הכאב משתק.

הכי קשות הן ההתקפות, שבאות בלי התרעה מוקדמת ופשוט מחסלות כל יכולת לתפקד. יש ימים שאני נאבק עם עצמי בשביל לגרוב גרביים, באחרים פשוט איני יכול להרים את היד כדי לפשוט או ללבוש חולצה. לעמוד במקום אחד יותר מדקה אחת או שתיים זו משימה בלתי אפשרית ממש. 'תסמונת כאב כרוני' – כך מכנים את הפיברו היום.

למה אני כותב על כך? בכל שנה ב-12 במאי מציינים בעולם את 'יום המודעות לפיברומיאלגיה', המחלה שתוקפת כל כך הרבה נשים (וכמה גברים) וגורמת לקושי בתפקוד היומיומי. זו הזדמנות מצויינת להגיד לכל מי שנמצא שם בחוץ, שלא יודע שפיברו זו ממש מחלה: היא תוקפת, משתוללת ופוגעת. פיברו מכאיבה, אבל אסור לתת לה להשתלט לנו על החיים. אולי אם נכתוב עליה, נמצא דרכים טובות יותר להתמודד ולחזור לחיות כאחד האדם.

גילוי נאות: בין התרופות שאני מקבל נמצאת גם תרופה שמיוצרת על ידי חברה שתומכת במרכז הזכויות והבריאות של עמותת 'ידיד'.

 13.5.12

מודעות פרסומת

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s

%d בלוגרים אהבו את זה: